Një nënë shqiptare, e cila jeton prej vitesh në Genoa të Italisë, ka rrëfyer në detaje historinë e djalit të saj 14-vjeçar Xhoshua, i cili vuan nga një sëmundje e rrallë e një çrregullimi mitokondrial të ADN-së që kur ishte 10 muajsh. Nga kjo sëmundje vuajnë rreth 16 fëmijë në të gjithë botën. Mjekët thonë gjithashtu se fëmijët që vuajnë nga kjo sëmundje nuk jetojnë më shumë se 5 vjet, ndërkohë që me Xhoshuan ka ndodhur e kundërta.
Në një rrëfim ekskluziv për Blitz.al, nëna e Xhoshuas, e cila ka zgjedhur të mos e publikojë emrin e saj, ka treguar në detaje jetën e saj dhe të djalit që prej moshës 1-vjeçare kur është detyruar të qëndrojë në shtrat, ku edhe për të marrë frymë i nevojiten disa tuba të lidhur me shtratin.
Edhe pse mjekët për këtë sëmundje të rrallë japin pak kohë jetë, format e saj janë të shumta dhe ende të panjohura nga mjekësia dhe për këtë arsye nuk dihen mënyra kurimi specifike.
Nëna shqiptare e Xhoshuas ka folur për herë të parë, fill pas historisë së foshnjës 11-muajshe Charlie në Britaninë e Madhe për të cilin mjekët e spitalit ku po kurohet kanë thënë se i duhen hequr tubat që e mbajnë në jetë, pasi është rast i pashpresë. Për rastin në fjalë kanë reaguar Papa Françesku dhe presidenti amerikan Donald Trump, që janë shprehur të gatshëm ta kurojnë falas Charlie-n në SHBA apo Vatikan, me shpresën se ai do të bëhet më mirë.
Por si qëndron historia e djalit 14-vjeçar shqiptar, të sëmurë me sindromën e rrallë?
Ja çfarë thotë nëna e tij:
“E lexova me ankth historinë e Charlie-t dhe nuk munda të mos tregoj eksperiencën time. Djali im tani është 14 vjeç dhe është i sëmurë nga e njëjta sëmundje, encefalopatia mitokondriale dhe vijon të kurohet në Gaslini të Genoas. Gjithçka nisi kur ishte 10 muajsh kur pati një krizë epilepsie e prej atëherë nuk mund të merrte dot frymë. Prej atij momenti jeta jonë ndryshoi përgjithmonë. Spitali u bë shtëpia jonë e dytë, por me një familje shumë të madhe që na ka rrethuar me shumë dashuri. E kam parë djalin tim të rritet dhe të bëjë progres përpara dalëngadalë”,- ka treguar ajo.
Më tej, nëna e Xhoshuas tregon se si është trembur disa herë se do ta humbiste dritën e syve të saj, por me forcë dhe kurajë familja dhe vetë djali ia kanë dalë mbanë të jenë bashkë:
“Disa herë kishte kriza konvulsive aq të fuqishme sa mjekët që e kuronin na thoshin se nuk do të zgjohej dot mëngjesin tjetër. Sa e sa herë kam ndierë aromën e qafës së tij me frikën se ishte hera e fundit, është një dhimbje e papërshkrueshme! Një herë ishte aq keq sa ne i kërkuam at Gianmarcos t’i jepte bekimin në një dhomë të spitalit. Por më pas ai u zgjua dhe filloi të qeshte. Më shumë se një herë ka pasur pamundësi në frymëmarrje pas një bronkopneumonie, por edhe këto herë ia ka dalë mbanë me ndihmën e mjekëve. Pavarësisht të gjitha sfidave gjatë rrugës, ne dhe djali ynë nuk kemi reshtur së luftuari bashkë për të kaluar çdo moment të vështirë. Xhoshua është një luftëtar i vërtetë, luftëtari im… ai e do jetën!”- vijon nëna e 14-vjeçarit. Por cilat janë pasionet dhe dëshirat e Xhoshuas?
Nëna e tij na tregon se pëlqen muzikën dhe të shoqërohet nga njerëz që dhurojnë shumë dashuri.
“Unë i kushtoj gjithë kohën time gjatë ditës për kurat e tij të nevojshme. Do ishte e paimagjinueshme për mua të mos kujdesesha dot për të. Mendoj se ilaçi më i mirë për djalin është të rrethuarit me dashuri në çdo moment. Xhoshuas i pëlqen shumë muzika si dhe të rrethohet nga miq të vegjël dhe të rritur që i bëjnë shoqëri. Ai qesh përherë, na jep kaq shumë forcë të gjithëve! Nuk do të mund të falënderoj kurrë sa duhet mjekët që e kurojnë. Zoti bekoftë familjet e tyre! U kemi kërkuar të bëjnë maksimumin për Xhoshuan dhe askush prej tyre në asnjë moment nuk ka thënë që të ndalim kurat për djalin. Mendoj se eksperienca e fëmijës tim vlen për të treguar se çdo jetë vlen të jetohet deri në çastin e fundit, e mbrojtur dhe e përkujdesur deri në çdo detaj”,- përfundon rrëfimin e saj nëna e 14-vjeçarit shqiptar, që për gjithë këto vite ka arritur të mbijetojë me forcë e guxim dhe në sajë të ndihmës së mjekëve të spitalit ku kurohet.
